El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) lamentó este viernes que España vaya a incumplir la legislación aprobada en 2003 sobre la no discriminación de las personas con discapacidad, que obligaba a que al término de 2017 todas las infraestructuras y bienes de interés público fueran plenamente accesibles para este grupo social.

Así lo puso de manifiesto Teresa Palahí, comisionada de Cermis Autonómicos, en la ‘II Conferencia Cermi Territorios 2016’, celebrada en la sede de Fundación ONCE, con el fin de abordar diferentes cuestiones de actualidad para el movimiento de las personas con discapacidad.

La también secretaria general de Fundación ONCE criticó que todavía existan comunidades autónomas en las que no se ha aprobado una ley de accesibilidad, algo que hace que no se puedan presentar denuncias cuando no se respetan los derechos de las personas con discapacidad, puesto que no se infringe ninguna normativa.

El presidente del Cermi, Luis Cayo Pérez Bueno, señaló que “todavía hay un año y medio por delante para trabajar con el fin de mejorar todo lo posible”. En su opinión, este período debe servir también para poner de manifiesto públicamente los incumplimientos que se vayan materializando conforme se acerque el final del plazo legal.

Además, representantes de diferentes Cermis Autonómicos analizaron ejemplos de buenas prácticas en su autonomía, como el nuevo Plan de Accesibilidad de Metro de Madrid, que fue presentado la semana pasada, con el fin de que el suburbano sea cada vez más accesible para todas las personas.

En todo caso, la presidenta de Cermi Comunidad de Madrid, Maite Gallego, recordó que para llegar hasta este punto han tenido que celebrar muchas reuniones, acudieron a la justicia y celebraron una concentración el pasado mes de diciembre denunciando el incumplimiento de la Consejería de Transportes, que debería haber realizado las reformas necesarias para que las estaciones de mayor afluencia y con correspondencia de varias líneas fueran accesibles en 2014.

COMISIONES DE LA MUJER

Por otro lado, la presidenta de la Comisión de la Mujer del Cermi Estatal y presidenta del Cermi Aragón, Marta Valencia, realizó un llamamiento a todos los responsables de la entidad para reforzar el trabajo en favor de la población femenina con discapacidad, para lo que, en su opinión, sería “positivo” que todos los Cermis Autonómicos crearan una Comisión de la Mujer.

Además, agradeció el apoyo que se está dando por parte de la organización en las comunidades autónomas a la Fundación Cermi Mujeres.

Durante el encuentro celebrado en Fundación ONCE también se comunicó la fecha del ‘Congreso de Cermis Autonómicos’, que tendrá lugar este año del 6 al 8 de noviembre en Logroño, organizado por Cermi La Rioja con el apoyo de la entidad a nivel nacional.

Por último, Luis Alonso, comisionado adjunto de Cermis Autonómicos, destacó la “importancia” de la participación de los Cermis Autonómicos en la dimensión territorial de la nueva programación de fondos europeos, algo en lo que coincidieron María Tussy, jefa de la Unidad de Programas Europeos de Fundación ONCE, y José Aguilar, perteneciente también a esta entidad.

En concreto, se expusieron los casos de Cermi Madrid, Castilla-La Mancha y La Rioja, que sirvieron para evidenciar el papel de la entidad para contribuir a mejorar la aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU. 

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Una de cada 400 personas en España desarrollará Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN) dadas a conocer con motivo del día internacional dedicado a esta patología, que se celebra mañana, martes.

Esta enfermedad, que ataca las células nerviosas encargadas de controlar los músculos, es la tercera patología neurodegenerativa con mayor frecuencia tras la demencia y el párkinson. Cada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos y más de 3.000 personas están afectadas por ELA.

Este tipo de esclerosis es progresiva, incurable y evoluciona hasta la parálisis completa. La esperanza de vida es de tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de 10 en el 10%.

El coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, doctor Jesús Esteban, explicó que "estamos hablando de una enfermedad muy cruel que, por lo general, produce la muerte de los pacientes en menos de cinco años, principalmente como consecuencia de una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva”.

Esta patología es más frecuente en varones adultos y su causa es todavía desconocida y sólo hasta un 10% de los casos se debe a causas genéticas hereditarias. La edad media de comienzo se sitúa en torno a los 56 años y sus primeros síntomas comienzan con debilidad en las extremidades, pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y presencia de calambres.

El doctor Esteban subrayó que “la ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. Aunque en España no existen estudios que midan el impacto económico de la ELA, recientemente se han publicado varios trabajos en otros países sobre este tema que permiten estimar que el coste de un paciente con esclerosis se acerca a los 50.000 euros anuales”
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