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Hoy es el día mundial de la ELA y aunque no tiene nada que ver con nuestra enfermedad, cabe la pena mencionar que al igual que la esclerosis múltiple tiene un crecimiento exponencial debido seguramente a factores ambientales, tales como los hábitos de vida, alimentación, etc.
Una de cada 400 personas en España desarrolará esclerosis laterail amiatrófica
A día de hoy, más de 3.000 personas están afectadas por ELA
Servimedia / Madrid- 20/06/2016
Una de cada 400 personas en España desarrollará Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN) dadas a conocer con motivo del día internacional dedicado a esta patología, que se celebra mañana, martes.
Esta enfermedad, que ataca las células nerviosas encargadas de controlar los músculos, es la tercera patología neurodegenerativa con mayor frecuencia tras la demencia y el párkinson. Cada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos y más de 3.000 personas están afectadas por ELA.
Este tipo de esclerosis es progresiva, incurable y evoluciona hasta la parálisis completa. La esperanza de vida es de tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de 10 en el 10%.
El coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, doctor Jesús Esteban, explicó que "estamos hablando de una enfermedad muy cruel que, por lo general, produce la muerte de los pacientes en menos de cinco años, principalmente como consecuencia de una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva”.
Esta patología es más frecuente en varones adultos y su causa es todavía desconocida y sólo hasta un 10% de los casos se debe a causas genéticas hereditarias. La edad media de comienzo se sitúa en torno a los 56 años y sus primeros síntomas comienzan con debilidad en las extremidades, pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y presencia de calambres.
El doctor Esteban subrayó que “la ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. Aunque en España no existen estudios que midan el impacto económico de la ELA, recientemente se han publicado varios trabajos en otros países sobre este tema que permiten estimar que el coste de un paciente con esclerosis se acerca a los 50.000 euros anuales”
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El sábado 11 de junio hemos celebrado una excursión a Girona.
Paseito por El Barri Vell y El Call Jueu. Visita a la Catedral y al Museu dels Jueus para conocer un poco de su historia. Comilona en la Plaça de la Independència y final de excursión con mini paseo por el Parc de la Devesa.
De vuelta en un super-autocar con la mejor chofer!!
Felicitamos a Susanna García y Neus Benítez por la perfecta organización.
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En el siguiente enlace puedes ver la ponencia de Aida Jiménez, familiar de afectado de esclerosis múltiple, en nuestras X Jornadas médicas celebradas en Madrid.
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En el mes de junio realizaremos una visita guiada al museo de la Biblioteca Nacional.
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El pasado sábado 6 de febrero, volvimos a reunirnos a comer y pasar un rato estupendo con amigos y nuevas incorporaciones. Esperamos que te animes a las siguientes, ¡no te arrepentirás!
Gracias a todos los que asistieron y a los organizadores
