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AELEM y Baile de Pingüinos presentan “Besos por la Esclerosis Múltiple”
Instauramos el 13 diciembre, como Día intenacional de los Besos por la Esclerosis Múltiple - Vídeo de AELEM y Baile de Pingüinos
AELEM y Baile de Pingüinos, organización que apoya a personas que conviven con Esclerosis Múltiple y promueve actividades de crecimiento personal y comunitario, han unido fuerzas para crear un proyecto audiovisual muy especial titulado “Besos x EM”.
Este vídeo, publicado recientemente en YouTube, combina una canción original con una emotiva galería de fotografías de besos enviadas por los socios y socias de ambas asociaciones, celebrando el afecto, la esperanza y el apoyo colectivo. La pieza pretende transmitir un mensaje de unidad, cariño y visibilidad para quienes conviven con Esclerosis Múltiple, un objetivo central de ambas entidades.
En Baile de Pingüinos se definen como una asociación sin ánimo de lucro enfocada en ofrecer herramientas y recursos online para afrontar la Esclerosis Múltiple de forma más plena y feliz. El nombre del proyecto toma inspiración en estos animales, vistos como simbólicos de compañerismo y resiliencia, características que también comparten las personas vinculadas a este colectivo.
¿Qué encontrarás en el vídeo?
- Una canción creada especialmente para la ocasión.
- Un montaje con fotografías de besos aportadas por socias y socios de AELEM y Baile de Pingüinos.
- Un mensaje de celebración del afecto y la solidaridad dentro de la comunidad.
Invitamos a todos a ver el vídeo y compartirlo para seguir expandiendo este gesto de cariño y visibilidad. Puedes verlo directamente desde nuestro sitio o en el canal de YouTube.
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Estimado amigo/a:
Cada 18 de diciembre, año tras año, dedicamos una jornada señalada en nuestros calendarios para conmemorar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Esta fecha, lejos de ser un día de celebración, es una oportunidad imprescindible para reivindicar todo aquello que necesitamos para vivir con dignidad.
Actualmente, en España se estima que más de 58.000 personas convivimos con esta enfermedad neurodegenerativa. Una patología que, como bien sabemos los socios de AELEM, es una de las principales causas de discapacidad no traumática en personas jóvenes y que suele manifestarse entre los 20 y los 40 años. A nivel global, según los datos del último Atlas de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, más de 2,9 millones de personas viven con esta enfermedad en el mundo, de las cuales más de 1,2 millones se encuentran en Europa.
El abordaje precoz, gracias a un diagnóstico rápido, favorece una mejor calidad de vida durante más tiempo, ya que permite aplicar los nuevos tratamientos con mayor eficacia. En los últimos años, la investigación ha logrado avances significativos en el control de los brotes durante las primeras fases de la enfermedad. Sin embargo, todavía queda un largo camino por recorrer en lo que respecta a la progresión, un ámbito en el que aún no se han obtenido resultados concluyentes.
Mientras llega una cura definitiva para la esclerosis múltiple, las personas que convivimos con ella necesitamos un tratamiento multidisciplinar que nos ayude a adaptarnos a nuestra nueva realidad tras el diagnóstico. Los múltiples síntomas que caracterizan esta enfermedad hacen imprescindible el apoyo coordinado de distintas áreas sociosanitarias, desde una rehabilitación continuada hasta el acompañamiento en la vida cotidiana.
El asociacionismo nos permite unir hoy nuestras voces para reclamar aquello que necesitamos cada día y recorrer este camino con un acompañamiento eficaz. En AELEM sabemos que juntos somos más fuertes y que caminar de la mano es lo que nos da esperanza para seguir luchando por minimizar las limitaciones que provoca la esclerosis múltiple en nuestras vidas. Sin olvidar que la investigación será siempre la clave para ofrecer soluciones reales a las personas afectadas, y por ello debemos seguir apostando firmemente por ella.
El camino que queda por recorrer es largo, pero ya hemos superado muchas etapas. Cada día avanzamos con mayor optimismo hacia el futuro. Sigamos sumando experiencias y compartiendo proyectos para lograr que, algún día, la esclerosis múltiple sea solo un recuerdo.
Cristina Bajo
Directiva de AELEM
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Cerramos el año con récord de asistencia en Madrid
AELEM ha ido celebrando a lo largo de 2025 sus tradicionales Cenas y Comidas de Navidad en diferentes puntos del país, encuentros pensados para compartir, acompañar y reforzar los lazos que nos unen como asociación. Un recorrido marcado por la cercanía, la solidaridad y la ilusión, que ha culminado con la comida celebrada ayer 13 de diciembre de 2025 en Madrid.
Paiporta: cercanía y apoyo tras la DANA
La primera de las citas tuvo lugar en Paiporta (Valencia), en un encuentro especialmente emotivo por celebrarse junto a nuestros afectados de la zona, que atravesaron momentos muy difíciles tras la DANA. La decisión de organizar la comida en Paiporta, en lugar de Valencia capital, supuso un esfuerzo adicional tanto para la asociación como para los socios, pero permitió estar más cerca de quienes más lo necesitaban.
Ese mismo espíritu solidario llevó a AELEM y a sus socios a realizar una donación conjunta de 4.000 € al Banco de Alimentos, como apoyo a las personas afectadas por la DANA, demostrando que la solidaridad va más allá del encuentro y se traduce también en acciones concretas.
Oviedo: primera comida navideña de AELEM en Asturias
Posteriormente, AELEM celebró su comida de Navidad en Oviedo, siendo esta la primera vez que la asociación organizaba un encuentro navideño en Asturias. Un paso importante que amplía nuestra presencia territorial y refuerza el sentimiento de pertenencia de la comunidad AELEM en nuevas regiones.
Madrid: récord de asistencia y cierre de las Navidades 2025
La comida de Navidad celebrada ayer en Madrid ha puesto el broche final a este recorrido navideño, y lo ha hecho batiendo un nuevo récord de asistencia:
91 personas se reunieron para compartir mesa, conversación y momentos especiales.
Desde AELEM queremos dar las gracias de corazón a todos los que nos acompañasteis. Vuestra presencia confirma que somos una gran familia, unida, comprometida y cada vez más numerosa.
Cómo seguir apoyando a AELEM
Quienes deseen seguir apoyando a la asociación pueden hacerlo de varias maneras:
• 🤝 Haciéndose socios de AELEM (es gratuito):
HAZTE SOCIO
• 💙 Uniéndose a Teaming, colaborando con 1 € al mes (con deducción fiscal):
AELEM en Teaming
Además, os dejamos el vídeo que hemos preparado junto a nuestros amigos de Baile de Pingüinos, un recuerdo lleno de cariño de estas fechas tan especiales:
🎥 AELEM y Baile de Pingüinos, 13 de diciembre, Día Internacional de los Besos por la Esclerosis Múltiple
Desde AELEM, gracias una vez más por hacerlo posible. Seguimos adelante, juntos.
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Nos produce gran satisfacción informaros de que la prestigiosa Fundación Pelayo, vuelve a confiar en AELEM.
Han vuelto a valorar muy positivamente el proyecto que presentamos en su momento y su ayuda será decisiva para llevar a cabo nuestras XXI Jornadas médicas del próximo 25 de octubre.
Muchísimas gracias.
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Como cada año, el 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Un día que, lejos de ser una celebración, es un día adecuado para dar mayor visibilidad a una patología que afecta a aproximadamente 2.500.000 personas en el mundo, 770.000 de ellas en Europa. Desde AELEM (Asociación Española de lucha contra la Esclerosis Múltiple) queremos compartir nuestras necesidades para poder vivir una vida digna.
En abril de 2019, el Comité Médico Asesor de EME estimó que 55.000 personas en España tienen Esclerosis Múltiple (prevalencia de 120 casos por 100.000 habitantes), que la incidencia ronda los 4 casos por 100.000 habitantes en nuestro país, y que tres de cada cuatro personas con EM son mujeres.
La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes después de los accidentes de coche, según la Sociedad Española de Neurología. y la primera causa de discapacidad no traumática en España, según la Sociedad Española de Neurología.
Ante estos datos, los que convivimos con la EM a diario sabemos que aún queda camino por recorrer de la mano de la investigación para que un día esta enfermedad se convierta en un recuerdo histórico. No obstante, los avances de la ciencia nos han permitido disfrutar de tratamientos que limitan la capacidad de acción de la esclerosis múltiple, incluso en los procesos más activos. Además, de nuevos biomarcadores que nos permiten conocer en cada caso en que punto de actividad nos encontramos pudiendo actuar antes para evitar posibles secuelas.
Pese a todo, aún nos queda como asociación de pacientes hacer públicas muchas de las demandas que nos permitirán tener una mejor calidad de vida mientras llega la ansiada curación.
En primer lugar, el Reconocimiento automático del 33% de discapacidad en enfermedades neurodegenerativas tras el diagnóstico para aquellos pacientes que lo soliciten. Con el objetivo de mantener una vida activa el mayor tiempo posible, el reconocimiento de este grado de discapacidad favorece que la persona afectada pueda continuar con su vida laboral y poder optar con más facilidad a determinados puestos de trabajo.
Pensión mínima de incapacidad digna. Cuando la persona afectada de una enfermedad neurodegenerativa manifiesta una incapacidad para realizar cualquier tipo de trabajo debe recibir los ingresos económicos necesarios que le permitan vivir con dignidad. Estar enfermo es caro y los elevados costes derivados de esta situación deben tener el respaldo de la sociedad cuando sea necesario.
Sanidad Pública eficaz y multidisciplinar. El paciente ha de tener acceso a la cobertura médica necesaria, sin olvidar que este tipo de enfermedades afectan a múltiples facetas de la vida diaria. Son numerosas las especialidades que intervienen en la búsqueda de la mejor calidad de vida del paciente. Destacando la importancia del acompañamiento psicológico en todo este proceso.
Rehabilitación al alcance de todos. Nuestro actual sistema sanitario ofrece 20 sesiones de rehabilitación anual a pacientes crónicos, sin duda insuficientes ante enfermedades caracterizadas por muchos problemas motores y cognitivos. La fisioterapia, la terapia ocupacional, la logopedia, y la neuropsicología son elementos claves en nuestra evolución si queremos asegurar la calidad de vida.
Accesibilidad universal. La accesibilidad universal es aquella condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad, comodidad y de la forma más autónoma y natural posible. Tal y como establece la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU que fue ratificada en 2008 y que sigue sin cumplirse.
Apuesta por la investigación. La investigación es un todo ante enfermedades de las que aún no se conoce la causa y que no tienen cura. Además, se debe apostar también por la investigación de síntomas tales como la fatiga, el dolor neuropático, el deterioro cognitivo, etc. Esta investigación debe estar correctamente financiada al margen de las diferentes situaciones políticas y económicas del país.
Apoyo a los cuidadores no profesionales. La familia tiene un papel decisivo en la convivencia con una enfermedad neurodegenerativa. Por este motivo, los cuidadores no profesionales deben cotizar a la seguridad social si optan por abandonar su trabajo para acompañar en su día a día al paciente. Además, tienen que poder disfrutar de periodos de descanso y del necesario apoyo psicológico.
Aplicación efectiva de la Ley de Dependencia. Esta Ley nació con la intención de solventar algunos de los problemas cruciales en la vida de los dependientes, sin embargo, aún quedan muchos pasos por dar para conseguir su máxima efectividad.
Centros especializados de media y larga estancia. Es necesario crear una red de centros especializados que permitan el ingreso del paciente en los periodos de tiempo que sean necesarios. Las residencias de mayores no pueden ofertar estos servicios porque no están preparadas para las necesidades específicas de los enfermos neurodegenerativos.
Mayor empatía social. Del mismo modo que es imprescindible el empoderamiento del paciente para participar de forma activa en todo lo que tenga que ver con su patología, la sociedad debe aproximarse a nosotros con una mayor empatía. Para conseguirlo es necesario dar una mayor visibilidad a este tipo de enfermedades, evitando así la estigmatización a la que aún nos enfrentamos. La educación desde la infancia debe jugar un papel decisivo en este sentido.
Mucho es, por tanto, lo que aún queda por hacer, aprovechemos un día como hoy para seguir activos, luchando esperanzados porque un día por fin podamos brindar por haber conseguido una vida digna, lejos de todos los escollos que sigue poniendo ante nosotros la esclerosis múltiple.
Cristina Bajo Polo
Bienestar emocional
Junta Directiva AELEM