Respuesta a la Consulta pública previa sobre el Proyecto de Real Decreto por el que se desarrolla la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, en lo referido al listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable.
En nombre y en representación de las tres organizaciones de ámbito estatal en Esclerosis Múltiple, que reúnen a su vez, asociaciones y fundaciones de ámbito territorial inferior y que por ello son las organizaciones más representativas de las personas afectadas por la enfermedad Esclerosis Múltiple en España y, en consecuencia, potencialmente afectadas por la futura Norma y legitimadas para formular la presente respuesta/propuesta, les adjuntamos en el documento anexo, nuestra propuesta sobre el Proyecto del Real Decreto que desarrolle la Ley 3/2024 de 30 de octubre, para que la Esclerosis Múltiple esté incluida en el listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable. Las tres organizaciones que presentamos esta propuesta conjunta somos:
- Esclerosis Múltiple España, conocida como EME, con C.I.F. Nº G81531246 y con domicilio social en la calle Limonero, N.º 22, en Madrid, DP 28020, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el N.º 612999.
- Asociación Española de Esclerosis Múltiple, conocida como AEDEM -COCEMFE, con C.I.F. Nº G08967713 y con domicilio social en calle Sangenjo N.º 36, en Madrid, D.P.28034, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el N.º 56155.
- Asociación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple conocida como AELEM, con C.I.F N º G85623833 y con domicilio social en la calle Estación de Chamartín 16- portal 8- 1 A Colmenar Viejo 28770 en Madrid, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el N.º Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior Grupo 1/Sección1/ Número Nacional 591864.
Presidentes de las tres entidades, Ana Torredemer, Pedro Cuesta y José Antonio Flores.