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Publicado: 02 Diciembre 2025

Última actualización: 02 Diciembre 2025

Isabel Jiménez abandera la campaña de ‘12 Meses, 12 Causas’ de diciembre, que pone el foco en la investigación y el diagnóstico precoz de la esclerosis múltiple.

'12 Meses, 12 Causas'. Mediaset España. 28 NOV 2025
Isabel Jiménez: “Hay que investigar, investigar, investigar. Es la única manera de mejorar su día a día, que la progresión no sea tan rápida y que, incluso, se consigan mejorar los tiempos de diagnóstico”.
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Más de 2,9 millones de personas viven con esclerosis múltiple (EM) en todo el mundo, según estimaciones del último Atlas de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF). Conocida como ‘la enfermedad de las mil caras’ debido a la amplia variedad de síntomas que puede presentar, la EM es una afección neurodegenerativa de origen autoinmune y, de momento, sin cura. Impulsar la investigación y un diagnóstico precoz y preciso son vitales para detener su avance y mejorar la vida de que quienes conviven con ella, premisas que articulan la nueva campaña de la iniciativa solidaria ‘12 Meses, 12 Causas’ de Mediaset España en diciembre.
Isabel Jiménez es la embajadora de esta campaña realizada en colaboración con Esclerosis Múltiple España (EME) y que arranca este lunes con la emisión de tres spots en los distintos canales del grupo, precediendo al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple en España que se celebra cada 18 de diciembre. En los spots, la periodista y presentadora recoge el testimonio de cuatro personas con EM: Verónica, educadora social e investigadora de estrategias de afrontamiento en esclerosis múltiple; Javier, exfutbolista profesional y empresario madrileño; Lorena, presidenta de Esclerosis Múltiple León; y Begoña, exfuncionaria del Cuerpo Superior de Administradores Civiles del Estado, quienes relatan cómo la enfermedad les cambió la vida y cómo la afrontan en su día a día.
Isabel Jiménez: “La esclerosis múltiple necesita que se siga visibilizando para seguir pidiendo fondos para la investigación y para reclamar medidas que mejoren la calidad de vida de quienes la padecen”
“Lo mejor de mi profesión es poder participar en iniciativas así y utilizar mi voz para poner el foco en determinadas causas”, afirma la presentadora, para quien es fundamental que “la esclerosis múltiple se siga visibilizando para seguir pidiendo fondos para la investigación y para reclamar medidas que mejoren la calidad de vida de quienes la padecen”.
Incide en que “como ocurre con el cáncer y con otras enfermedades, hay que investigar, investigar, investigar. Es la única manera de mejorar su día a día, que la progresión no sea tan rápida y que, incluso, se consigan mejorar los tiempos de diagnóstico para retrasar la aparición de los síntomas. Para eso es necesario, la visibilización. En definitiva, concienciar a la sociedad”.
Jiménez destaca también que “aunqueen los últimos años se ha avanzado muchísimo con la medicación, hay que seguir desarrollando fármacos que tengan, cada vez, menos efectos secundarios y mejoren su estado general. El ejercicio es algo también fundamental y la rehabilitación con profesionales”. Y explica que “actualmente los pacientes tienen que pagarse los fisioterapeutas y los tratamientos de rehabilitación. Son ellos quienes tienen que convivir con esta enfermedad crónica neurodegenerativa y deberían recibir ayudas para afrontar este tipo de gastos”.  
Una campaña con el respaldo de Esclerosis Múltiple España (EME)
Ayudar a las personas con esclerosis múltiple y sus familias a convivir con la enfermedad, ofrecerles la mejor calidad de vida posible y fomentar la investigación con el fin de detener su avance es el leitmotiv de Esclerosis Múltiple España (EME) y también, el objetivo común que comparten Mediaset España y esta entidad en esta campaña de ‘12 Meses, 12 Causas’.
58.800 personas en España y 1,2 millones en Europa, quienes conviven a diario con esta enfermedad, como apunta el estudio europeo Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS), liderado por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) y en el que ha participado Esclerosis Múltiple España (EME) junto a otras 23 organizaciones de EM. Cada persona con la enfermedad vive, como media, con 14 síntomas a la vez. A menudo, los síntomas de la EM no se conocen, son interpretados de manera errónea o no se tratan adecuadamente. Por ello, la sensibilizacion social es fundamental para comprender los síntomas de esta enfermedad.
Declarada de Utilidad Pública en 2005 y con cerca de tres décadas de andadura, EME trabaja decididamente para que las personas con esclerosis múltiple tengan la más completa calidad de vida: bienestar físico emocional, personal y material; relaciones interpersonales; autodeterminación; desarrollo personal; derechos e inclusión social; y acceso a todo tipo de tratamientos y apoyos socio-políticos mientras no exista una solución definitiva para esta enfermedad. Entre sus iniciativas, destaca su labor para mitigar los efectos de la enfermedad en las vidas de las personas, influyendo en todos aquellos agentes y colectivos con capacidad de decisión en la sociedad; la promoción, difusión y financiación de la investigación científica del tratamiento de la EM; y la implementación de estrategias y metodologías que contribuyan a mejorar los servicios de atención sociosanitaria que se ofrecen desde las asociaciones y fundaciones de personas con EM.

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Publicado: 24 Noviembre 2025

Última actualización: 24 Noviembre 2025

El Gobierno aprueba el real decreto para ampliar la cobertura de la ley ELA a otras enfermedades irreversibles

• El nuevo real decreto fija los criterios clínicos y sociales que permitirán aplicar la Ley 3/2024 a personas con enfermedades o procesos de curso irreversible y alta complejidad en los cuidados.
• Se establece un procedimiento de valoración para facilitar el acceso a los derechos previstos, mediante una respuesta más ágil y coordinada por parte de las administraciones públicas.
• El anexo del decreto incorpora un listado, orientativo y no excluyente, de enfermedades con alta probabilidad de cumplir estos criterios, sin limitar la posibilidad de evaluación en otros casos.

El Consejo de Ministros ha aprobado el real decreto destinado a desarrollar el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. El texto establece los criterios generales y operativos que permitirán determinar los casos en los que resulta aplicable la norma.

Criterios objetivos para reconocer la situación
Los criterios definidos deben concurrir de forma acumulativa y contemplan, entre otros aspectos, la irreversibilidad del proceso, la falta de respuesta terapéutica, la necesidad de cuidados complejos y la progresión rápida de la enfermedad. Se incluyen criterios de tipo operativo para su verificación clínica y social, como el uso prolongado de dispositivos de soporte vital, la pérdida acelerada de autonomía o la existencia de ingresos hospitalarios urgentes no planificados y no relacionados con un proceso intercurrente reciente.
El reconocimiento de estos criterios permitirá acelerar los trámites de valoración de discapacidad y dependencia, dando cumplimiento al mandato legal de reducir los tiempos administrativos y evitar la desprotección en fases avanzadas de enfermedades o procesos irreversibles y de alta complejidad de cuidados.

Procedimiento accesible y con garantías
El decreto establece un procedimiento específico de solicitud y verificación, que podrá ser iniciado por la persona afectada o su representante. La evaluación será realizada por personal médico responsable del seguimiento del proceso, mediante un cuestionario recogido en el real decreto. El plazo máximo para la emisión del informe será de un mes.
El real decreto fija un plazo máximo de tres meses para la resolución del reconocimiento del cumplimiento de los criterios La resolución tendrá validez en todo el territorio nacional y determinará el acceso a los derechos recogidos en la Ley 3/2024, de 30 de octubre.

Un listado orientativo, no excluyente
El anexo I del real decreto incluye un listado indicativo de enfermedades que, por su evolución clínica, presentan una alta probabilidad de cumplir los criterios definidos, que deberán ser verificados para que sea reconocido su cumplimiento. Entre ellas se encuentran:

• Enfermedades de neurona motora neurodegenerativas distintas a la ELA:
  • Atrofia muscular progresiva
  • Esclerosis lateral primaria
• Encefalopatías Espongiformes Transmisibles
• Infarto cerebral en la protuberancia que comporte síndrome de cautiverio
• Atrofia Muscular Espinal tipo I y II (no respondedora a tratamiento).

Esta relación no limita la posibilidad de evaluar otros procesos o enfermedades, neurológicas o no, no incluidos en el listado, siempre que se sospeche razonablemente que pueden cumplir los criterios operativos. Así se garantiza que ninguna persona quede excluida injustamente del ámbito de aplicación de la ley por el hecho de que su enfermedad no figure expresamente en el anexo.

FUENTE: Ministerio de Sanidad

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Publicado: 16 Noviembre 2025

Última actualización: 16 Noviembre 2025

MADRID 11 Nov. (EUROPA PRESS) 

Roche ha anunciado este martes, 11 de noviembre de 2025, resultados positivos de dos ensayos clínicos fase III que evalúan la eficacia y seguridad del inhibidor de la tirosina quinasa de Bruton (BTK) fenebrutinib, uno de ellos en pacientes de esclerosis múltiple recurrente (EMR) y, el otro, en pacientes de esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP).

En el estudio en pacientes con esclerosis múltiple recurrente, 'FENhance 2', fenebrutinib alcanzó su objetivo primario, reduciendo de forma significativa la tasa anualizada de brotes (TAB) en comparación con teriflunomida durante un periodo de al menos 96 semanas de tratamiento.

Este ensayo es muy similar a 'FENhance 1', del que la compañía espera tener resultados en la primera mitad de 2026. En ellos, participan un total de 1.497 pacientes adultos con EMR, asignados aleatoriamente para recibir tratamiento bien con fenebrutinib en administración oral dos veces al día, y un placebo correspondiente a teriflunomida una vez al día, o bien con teriflunomida oral una vez al día, y un placebo correspondiente a fenebrutinib dos veces al día, durante al menos 96 semanas. 

Junto a 'FENhance 2', Roche ha anunciado los resultados positivos del ensayo clínico pivotal fase III 'FENtrepid', que evalúo fenebrutinib frente a 'Ocrevus' (ocrelizumab) en pacientes con esclerosis primaria progresiva. Cuenta con la participación de 985 pacientes adultos, agrupados de manera aleatoria para recibir tratamiento con fenebrutinib oral diario, y placebo correspondiente a 'Ocrevus' intravenoso, o con 'Ocrevus' intravenoso, y placebo correspondiente a fenebrutinib oral, durante al menos 120 semanas.

Este estudio también alcanzó su objetivo primario y mostró que fenebrutinib no es inferior a ocrelizumab, que es la única terapia aprobada para EMPP, a través de la medición de un criterio compuesto de valoración de la discapacidad durante un período de al menos 120 semanas de tratamiento. Se observó, ya desde la semana 24, un beneficio estadístico con fenebrutinib frente a ocrelizumab que se mantuvo durante todo el periodo de observación.

Desde Roche han destacado que la seguridad hepática fue coherente con lo observado en ensayos previos de fenebrutinib. Con todo, han señalado que se seguirá recogiendo más información sobre la seguridad del tratamiento. Una vez que se publiquen los resultados 'FENhance 1', todos los datos serán presentados conjuntamente a las autoridades regulatorias.

"Fenebrutinib redujo de forma sustancial el número de brotes en EMR y retrasó la progresión de la discapacidad en EMPP", ha referido el director médico y jefe de Desarrollo Global de Productos de Roche, Levi Garraway, quien ha deslizado que fenebrutinib podría convertirse en el estándar de tratamiento como primera terapia oral de alta eficacia para estos pacientes, ofreciendo así una nueva esperanza.

Leer más: https://www.infosalus.com/farmacia/noticia-empresas-roche-anuncia-resultados-positivos-fenebrutinib-esclerosis-multiple-recurrente-primaria-progresiva-20251111125756.html(c) 2025 Europa Press.

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Publicado: 21 Septiembre 2025

Última actualización: 22 Septiembre 2025

Del 16 al 21 de septiembre de 2025, El Escorial ha acogido la décima edición de la Feria de la Salud, una cita consolidada en el municipio y en la Sierra de Madrid que reúne a entidades, asociaciones, profesionales y vecinos en torno al cuidado y la prevención de la salud.

En esta ocasión, AELEM estuvo presente con una mesa informativa, desde la que compartimos con los asistentes materiales divulgativos, información sobre nuestra labor y orientación personalizada sobre nuestros programas y recursos.

Nuestro objetivo fue dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple, enfermedad neurológica crónica que afecta al sistema nervioso central y que padecen más de 55.000 personas en España. Desde AELEM trabajamos para apoyar a los pacientes y sus familias, sensibilizar a la sociedad y fomentar la investigación que permita avanzar en su tratamiento y calidad de vida.

La Feria, organizada por el Ayuntamiento de El Escorial en Casa Miñana, ha ofrecido durante toda la semana chequeos gratuitos, talleres, charlas, presentaciones de libros y actividades para todas las edades, con el objetivo de promover hábitos de vida saludable y acercar la prevención a la población.

Nuestra participación ha supuesto una magnífica oportunidad para visibilizar la Esclerosis Múltiple, dar a conocer el trabajo de AELEM y acercarnos a los vecinos y vecinas de El Escorial y toda la zona norte de la comunidad de Madrid, colaborando así en la construcción de una comunidad más informada y comprometida con la salud y con nuestra enfermedad  

Desde AELEM queremos agradecer al Ayuntamiento de El Escorial la invitación, así como a todas las personas que se acercaron a nuestro espacio durante la feria.