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Nos llegan las primeras dedicatorias de los alumnos del CEIP Cofrentes (Valencia). Mil gracias, sois los mejores.
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Desde AELEM, Asociación española de lucha contra la esclerosis múltiple, queremos dar las gracias a los alumnos de 5º de Primaria del CEIP Cofrentes (Valencia), por las actividades realizadas de concienciación y apoyo a los afectados de la enfermedad.
Según nos informa nuestra socia Raquel Pérez Saéz, los alumnos, en su asignatura Valores, están viendo las película "100 metros" protagonizada por Dani Rovira y que cuenta la historia real de un afectado por la enfermedad, Ramón Arroyo, que consiguió realizar un Ironman.
Tendrán un debate sobre la misma con Raquel, que les hablará de su experiencia y nos enviarán también unas cartas que publicaremos en nuestra web. Los alumnos realizarán un mercadillo solidario un poco más adelante, con sus manualidades trabajadas desde su "Proyecto del Universo" . Quieren donar sus beneficios a AELEM.
Os felicitamos y damos las gracias de corazón. Sois un ejemplo y un pueblo MUY GRANDE en solidaridad y generosidad.
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Parte del equipo de AELEM ha participado en CUATRO TV, haciéndose eco de una reciente noticia sobre nuevos descubrimientos en la búsqueda de una cura para nuestra enfermedad. Se ha descubierto un posible componente genético que incide en la gravedad de la enfermedad. Todos conocemos compañeros que usan silla de ruedas y otros sin embargo que con los mismos años de evolución consiguen correr maratones.
Gema Montiel, Cristian Bajo y Lola Llames, han contado su valioso testimonio representando a AELEM; se han visto claramente tres evoluciones muy distintas de la misma enfermedad.
Gracias por vuestras palabras y enhorabuena al equipo de investigadores.
¡¡¡ AELEM, siempre hacia adelante !!!!
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Estimados amigos/as.
Debido al adelanto electoral para el próximo 23 de julio, si eres nombrado/a a asistir a una mesa electoral y si quieres o necesitas renunciar, puedes hacerlo por enfermedad, discapacidad o incapacidad, para ello debes seguir los pasos que se detallan en el vídeo que adjuntamos.
Por otro lado, si vais a estar de vacaciones, podéis solicitar el voto por correo antes del 13 de julio.
IMPORTANTE. Aunque dice que se pueden presentar varias excusas, para cada votación solo se puede presentar una excusa, así que no podríais justificar discapacidad, incapacidad, dependencia. Ahora bien, en una misma excusa se pueden adjuntar tres anexos, por lo que si son varios los motivos os aconsejaría presentar una excusa por ejemplo: Incapacidad y en los adjuntos, meter la discapacidad, dependencia...
La primera vez que se usa hay que meter el email y verificar, os envía un email de verificación pero os va a entrar en Spam.
José Antonio Martín
Tesorero
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Muchos retos que afrontar en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
Como cada año, el 30 de mayo conmemoramos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Un día que, lejos de ser una celebración, es un día adecuado para dar mayor visibilidad a una patología que afecta a aproximadamente 2.500.000 personas en el mundo, 770.000 de ellas en Europa. Desde AELEM (Asociación Española de lucha contra la Esclerosis Múltiple) queremos compartir nuestras necesidades para poder vivir una vida digna.
En abril de 2019, el Comité Médico Asesor de EME estimó que 55.000 personas en España tienen Esclerosis Múltiple (prevalencia de 120 casos por 100.000 habitantes), que la incidencia ronda los 4 casos por 100.000 habitantes en nuestro país, y que tres de cada cuatro personas con EM son mujeres.
La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes después de los accidentes de coche, según la Sociedad Española de Neurología. y la primera causa de discapacidad no traumática en España, según la Sociedad Española de Neurología.
Ante estos datos, los que convivimos con la EM a diario sabemos que aún queda camino por recorrer de la mano de la investigación para que un día esta enfermedad se convierta en un recuerdo histórico. No obstante, los avances de la ciencia nos han permitido disfrutar de tratamientos que limitan la capacidad de acción de la esclerosis múltiple, incluso en los procesos más activos. Además, de nuevos biomarcadores que nos permiten conocer en cada caso en que punto de actividad nos encontramos pudiendo actuar antes para evitar posibles secuelas.
Pese a todo, aún nos queda como asociación de pacientes hacer públicas muchas de las demandas que nos permitirán tener una mejor calidad de vida mientras llega la ansiada curación.
En primer lugar, el Reconocimiento automático del 33% de discapacidad en enfermedades neurodegenerativas tras el diagnóstico para aquellos pacientes que lo soliciten. Con el objetivo de mantener una vida activa el mayor tiempo posible, el reconocimiento de este grado de discapacidad favorece que la persona afectada pueda continuar con su vida laboral y poder optar con más facilidad a determinados puestos de trabajo.
Pensión mínima de incapacidad digna. Cuando la persona afectada de una enfermedad neurodegenerativa manifiesta una incapacidad para realizar cualquier tipo de trabajo debe recibir los ingresos económicos necesarios que le permitan vivir con dignidad. Estar enfermo es caro y los elevados costes derivados de esta situación deben tener el respaldo de la sociedad cuando sea necesario.
Sanidad Pública eficaz y multidisciplinar. El paciente ha de tener acceso a la cobertura médica necesaria, sin olvidar que este tipo de enfermedades afectan a múltiples facetas de la vida diaria. Son numerosas las especialidades que intervienen en la búsqueda de la mejor calidad de vida del paciente. Destacando la importancia del acompañamiento psicológico en todo este proceso.
Rehabilitación al alcance de todos. Nuestro actual sistema sanitario ofrece 20 sesiones de rehabilitación anual a pacientes crónicos, sin duda insuficientes ante enfermedades caracterizadas por muchos problemas motores y cognitivos. La fisioterapia, la terapia ocupacional, la logopedia, y la neuropsicología son elementos claves en nuestra evolución si queremos asegurar la calidad de vida.
Accesibilidad universal. La accesibilidad universal es aquella condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad, comodidad y de la forma más autónoma y natural posible. Tal y como establece la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU que fue ratificada en 2008 y que sigue sin cumplirse.
Apuesta por la investigación. La investigación es un todo ante enfermedades de las que aún no se conoce la causa y que no tienen cura. Además, se debe apostar también por la investigación de síntomas tales como la fatiga, el dolor neuropático, el deterioro cognitivo, etc. Esta investigación debe estar correctamente financiada al margen de las diferentes situaciones políticas y económicas del país.
Apoyo a los cuidadores no profesionales. La familia tiene un papel decisivo en la convivencia con una enfermedad neurodegenerativa. Por este motivo, los cuidadores no profesionales deben cotizar a la seguridad social si optan por abandonar su trabajo para acompañar en su día a día al paciente. Además, tienen que poder disfrutar de periodos de descanso y del necesario apoyo psicológico.
Aplicación efectiva de la Ley de Dependencia. Esta Ley nació con la intención de solventar algunos de los problemas cruciales en la vida de los dependientes, sin embargo, aún quedan muchos pasos por dar para conseguir su máxima efectividad.
Centros especializados de media y larga estancia. Es necesario crear una red de centros especializados que permitan el ingreso del paciente en los periodos de tiempo que sean necesarios. Las residencias de mayores no pueden ofertar estos servicios porque no están preparadas para las necesidades específicas de los enfermos neurodegenerativos.
Mayor empatía social. Del mismo modo que es imprescindible el empoderamiento del paciente para participar de forma activa en todo lo que tenga que ver con su patología, la sociedad debe aproximarse a nosotros con una mayor empatía. Para conseguirlo es necesario dar una mayor visibilidad a este tipo de enfermedades, evitando así la estigmatización a la que aún nos enfrentamos. La educación desde la infancia debe jugar un papel decisivo en este sentido.
Mucho es, por tanto, lo que aún queda por hacer, aprovechemos un día como hoy para seguir activos, luchando esperanzados porque un día por fin podamos brindar por haber conseguido una vida digna, lejos de todos los escollos que sigue poniendo ante nosotros la esclerosis múltiple.
Cristina Bajo Polo
Bienestar emocional
Junta Directiva AELEM