Estimado amigo/a:
Cada 18 de diciembre, año tras año, dedicamos una jornada señalada en nuestros calendarios para conmemorar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Esta fecha, lejos de ser un día de celebración, es una oportunidad imprescindible para reivindicar todo aquello que necesitamos para vivir con dignidad.
Actualmente, en España se estima que más de 58.000 personas convivimos con esta enfermedad neurodegenerativa. Una patología que, como bien sabemos los socios de AELEM, es una de las principales causas de discapacidad no traumática en personas jóvenes y que suele manifestarse entre los 20 y los 40 años. A nivel global, según los datos del último Atlas de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, más de 2,9 millones de personas viven con esta enfermedad en el mundo, de las cuales más de 1,2 millones se encuentran en Europa.
El abordaje precoz, gracias a un diagnóstico rápido, favorece una mejor calidad de vida durante más tiempo, ya que permite aplicar los nuevos tratamientos con mayor eficacia. En los últimos años, la investigación ha logrado avances significativos en el control de los brotes durante las primeras fases de la enfermedad. Sin embargo, todavía queda un largo camino por recorrer en lo que respecta a la progresión, un ámbito en el que aún no se han obtenido resultados concluyentes.
Mientras llega una cura definitiva para la esclerosis múltiple, las personas que convivimos con ella necesitamos un tratamiento multidisciplinar que nos ayude a adaptarnos a nuestra nueva realidad tras el diagnóstico. Los múltiples síntomas que caracterizan esta enfermedad hacen imprescindible el apoyo coordinado de distintas áreas sociosanitarias, desde una rehabilitación continuada hasta el acompañamiento en la vida cotidiana.
El asociacionismo nos permite unir hoy nuestras voces para reclamar aquello que necesitamos cada día y recorrer este camino con un acompañamiento eficaz. En AELEM sabemos que juntos somos más fuertes y que caminar de la mano es lo que nos da esperanza para seguir luchando por minimizar las limitaciones que provoca la esclerosis múltiple en nuestras vidas. Sin olvidar que la investigación será siempre la clave para ofrecer soluciones reales a las personas afectadas, y por ello debemos seguir apostando firmemente por ella.
El camino que queda por recorrer es largo, pero ya hemos superado muchas etapas. Cada día avanzamos con mayor optimismo hacia el futuro. Sigamos sumando experiencias y compartiendo proyectos para lograr que, algún día, la esclerosis múltiple sea solo un recuerdo.
Cristina Bajo
Directiva de AELEM