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Se han celebrado los preestrenos en Madrid y Barcelona de la película "100 metros" y el sábado 5 de noviembre, ha habido una sesión fabulosa de cine solidaria; los beneficios de esta proyección irán para proyectos de AELEM, AEDEM y FEMM.
Ha sido una mañana emocionante, con lágrimas de emoción, y con un gran agradecimiento a Ramón Arroyo por su labor en beneficio de los afectados de esclerosis múltiple.
Te aconsejamos que la veas y que invites a "ese familiar o ese amigo" que aún no han comprendido lo que es la enfermedad; se trata con mucho realismo, respeto y emoción. También el DVD será un magnífico regalo estas Navidades.
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AELEM ha celebrado su II Camino de Santiago con 27 peregrinos participantes.
Con el apoyo de la empresa Maxxium, el trabajo del EDA (Equipo Deportivo Asesor de AELEM) y la ilusión y el compañerismo de todos, hemos logrado otra vez algo que a muchos nos dijeron que no podríamos realizar por nuestra esclerosis múltiple.
Felicidades en especial a Ana Tamarit, la más valiente del grupo. ¡Lo ha logrado!
Desde AELEM apostamos por la actividad física como beneficiosa para nuestra salud, cada uno en la medida de sus posibilidades.
A primeros de año, convocaremos el III Camino de Santiago AELEM. ¿Te lo vas a perder?
Todos tenemos un reto en nuestra vida, a por él !!!!
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El día 5 de noviembre se celebrará un pase solidario de la película 100 METROS, en Madrid, promovido por Ramón Arroyo, con la colaboración de las Compañías Farmacéuticas, Bayer, Merck, Sanofi – Genzyme y TEVA, cuyos beneficios irán destinados a tres proyectos para pacientes, de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple AEDEM – COCEMFE; Asociación Española de lucha contra la EM, AELEM; y Fundación Esclerosis Múltiple Madrid, FEMM.
El pase solidario tendrá lugar a las 12.00 en los cines Dreams PALACIO DE HIELO, en el Centro Comercial Palacio de Hielo, (Calle de Silvano, 77, 28043 Madrid). El precio de la entrada es de 7,90 €.
Los beneficios del pase serán destinados a los siguientes proyectos:
• El Proyecto del Servicio de Información, Orientación y Asesoramiento legal, laboral y social para personas con Esclerosis Múltiple de la asociación AEDEM - COCEMFE.
• La realización del III Camino de Santiago socios afectados de AELEM. La actividad física ayuda a mejorar la calidad de vida de los personas con Esclerosis Múltiple.
• La adquisición de un “Bipedestador” necesario para las terapias de rehabilitación de los pacientes con EM, con mayor discapacidad, que lleva a cabo el equipo de fisioterapia de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM).
COMPRA ANTICIPADA DE ENTRADAS Y FILA 0
La compra anticipada de entradas puede realizarse ya a través del link:
https://www.reservaentradas.com/sesiones/madrid/cinesdreams/100-metros-pase-solidario/2065/
Para las personas que no puedan asistir al pase solidario de la película 100 METROS pero quieran colaborar con los pacientes de Esclerosis Múltiple, pueden hacerlo a través de la fila 0, de forma sencilla en el enlace:
http://www.migranodearena.org/es/reto/12554/mis-100-metros-por-la-esclerosis-multiple/
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"El Networking mis 100 METROS une y da visibilidad a la Esclerosis Múltiple"
• El Consejero de Sanidad de Madrid hace una llamada a la “normalización de la EM y reconoce la labor de las familias y cuidadores”
• Ramón Arroyo: “100 METROS va a ser un gran altavoz para dar a conocer la EM”
• Los pacientes activos de EM: Kiko Munar, Luis Fernando Serrano, Nella Madarro, Paula Bornachea y Bruno Bergonzini hablaron alto y claro de sus necesidades y de los estereotipos sociales
• Dr. Rodríguez – Antigüedad: “La EM ha cambiado gracias a la llegada de los tratamientos y el diagnóstico precoz”
• Carmen Funes: “Enfermería somos un eslabón clave con los pacientes”
• El 4 de noviembre se estrena en cines 100 METROS. Marcel Barrena, director: “Esta película no es solo la historia de Ramón, es la lucha de todos, con nuestros propios Ironmans”
"Madrid, 19 de octubre.- El Networking “Mis 100 METROS por la Esclerosis Múltiple”, que se celebró el pasado viernes 14 de octubre, en el Casino de Madrid, consigue unir y dar voz, a todos los agentes implicados en la EM (pacientes, neurólogos, asociaciones de pacientes, enfermería, industria farmacéutica, administración, sociedad y medios de comunicación). Los pacientes activos fueron, por vez primera, los protagonistas.
En este innovador foro científico, avalado por la Sociedad Española de Neurología, (SEN), con la colaboración de Bayer, Merck, Sanofi – Genzyme y TEVA, se pusieron de manifiesto los avances conseguidos en la enfermedad. Entre ellos, el cambio radical que ha supuesto en el manejo de la EM la llegada de los tratamientos, la rapidez en el diagnóstico, y la mejora en la comunicación entre médico y paciente. Y desde el punto de vista social, aunque se ha avanzado, quedó patente la necesidad de que se conozca realmente que es “vivir con EM” y mantenerse activo.
Las asignaturas pendientes siguen siendo una mayor comprensión social y sanitaria hacia los pacientes de EM, escuchar más sus voces individuales “porque la EM la vivimos en primera persona y nadie mejor que nosotros para representarnos” y generar empatía.
En el encuentro con aforo completo y que tuvo gran repercusión en Redes Sociales, todos los participantes coincidieron en que la película 100 METROS, inspirada en la historia real de Ramón Arroyo, paciente activo con EM e impulsor de este proyecto, ayudará a cambiar la percepción social de esta enfermedad. El estreno de la película será el próximo 4 de noviembre.
En la presentación a cargo del Mago More, Carlos Fernández, CEO de Filmax y productor de la película, confesó que como muchas personas “no sabía nada de la EM, solo que era una enfermedad degenerativa”. Sin embargo su conocimiento e impresión sobre la enfermedad ha cambiado durante la realización de 100 METROS.
Punto de vista médico
En la primera mesa, el Profesor Alfredo Rodríguez – Antigüedad, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Basurto de Bilbao, afirmó que “la EM ha cambiado gracias a la llegada de tratamientos, por lo que el futuro de los pacientes con esta enfermedad ahora es diferente y esperanzador”. Respecto a la atención sanitaria que reciben admitió que aunque hay cosas que siempre se pueden mejorar “es razonablemente buena”.
Por su parte el Profesor Jorge Matías – Guiu, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid, destacó la importancia de la relación y comunicación médico –paciente porque “esta enfermedad provoca mucha incertidumbre, cada paciente es diferente y tiene que saber que no está solo”. Además destacó que “el perfil del neurólogo de EM es muy especial, tiene que estar muy dedicado y muy especializado y también ejerce un poco de médico de familia”.
Nueva aproximación a la EM
Las nuevas tendencias en la aproximación a la EM fue el tema que se abordó en la segunda mesa. En palabras de Carmen Funes, enfermera y secretaria de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), “enfermería somos un eslabón clave con los pacientes de EM, hacemos la educación en tratamientos, y también estamos cerca para hablar de sus otras necesidades”.
La Dra. María Luisa Martínez, neuróloga del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, explicó que “es muy difícil comunicar al paciente el diagnóstico de una enfermedad como la EM, hay que tener empatía, porque es difícil aceptar esta enfermedad”. “Ser claro y dejar los tecnicismos es lo mejor para hablar de EM” afirmó. Respecto al deterioro cognitivo informó que “entre un 40% y un 70% de los pacientes lo tienen a lo largo de su enfermedad, por ejemplo en la velocidad al procesar la información”.
Kiko Munar, paciente activo de EM, ofreció un testimonio duro pero positivo “mi padre tiene Esclerosis Múltiple y yo también. Fue muy duro cuando me diagnosticaron”. Y los tres coincidieron en la libertad que tiene cada paciente a elegir si cuenta o no que tiene EM.
Con la EM hay que mantenerse activo
La sorpresa llena de emoción de este encuentro fue la actuación de Nella Madarro, bailarina con Esclerosis Múltiple, que actuó por primera vez en público tras su diagnóstico hace dos años. De “momento mágico” puede calificarse su aparición en el escenario con la música de Konstantin Chakarov, violinista con EM.
Los intervinientes en la tercera mesa del Networking dejaron claro que si tienes EM tienes que mantenerte activo. Ramón Gómez Illán, Master en Rendimiento Deportivo y Salud afirmó que “la actividad física ya no da miedo como parte del tratamiento de esta enfermedad”.
Por su parte Luis Fernando Serrano, Ironman, autor de “Si me paro me oxido” y paciente activo con EM, reconoció que con el diagnóstico “tuve que descartar partes de mi vida, para volver a construirla”.
Para Nella “mi actividad ahora está limitada a la EM pero quiero reinventarme y seguir con mi profesión”.
El reto de dar a conocer la realidad de la EM
En la cuarta mesa de la reunión se abrió un interesante debate sobre el papel de las asociaciones de pacientes y el reto de dar visibilidad a la EM.
José Antonio Flores, presidente de las Asociación Española contra la Esclerosis Múltiple, (AELEM), explicó que “trabajamos más con las personas, en los aspectos psicológicos y sociales ante la EM” y que su objetivo es “ayudar a afrontar y superar la vida con EM”. Gerardo García, presidente de la Asociación Española de EM (AEDEM – COCEMFE) admitió que “nos cuesta que nos visualicen, es difícil que la sociedad interiorice nuestra enfermedad”. Por su parte antes las preguntas de por qué hay muchos pacientes que no van a las asociaciones, Conxita Tarruella, presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME), defendió el papel que hacen “para informar y divulgar, en las asociaciones hemos evolucionado de un abismo a un crecimiento”, en su opinión “hay que hacer que se acepte la EM para que nadie tenga que esconderla”.
Paula Bornachea, bloguera y paciente activa, aportó el punto de vista de un gran número de pacientes que no se sienten representados por las asociaciones. “Un día me canse de que nadie me escuchara así que cree mi blog”, así relataba como empezó su andadura en redes sociales, a las que califica como una herramienta “muy ositiva para intercambiar experiencias y mantener el anonimato si se desea”. Por último Paula insistió en la necesidad de fomentar la empatía entre médicos y pacientes.
100 METROS un altavoz para dar visibilidad a la EM
La última mesa de la jornada centrada en 100 METROS, participaron Ramón Arroyo, Ironman, paciente activo, autor de “Rendirse no es una opción”, en quien está inspirada esta película; Marcel Barrena, director de 100 METROS, Carlos Fernández y Laura Fernández, productores del film y el actor Bruno Bergonizini, actor con EM.
Marcel Barrena conoció la historia de Ramón Arroyo en un Informe Robinson y pensó que “la gente tenía que conocer esta increíble historia de superación”. Para Marcel “todo en 100 METROS ha sido mágico, desde la historia, a los actores y la música”.Y matizó que “esta película no es solo la historia de Ramón, es la lucha de todos, con nuestros propios Ironmans”
Ramón Arroyo destacó la importancia de esta película “va a ser un gran altavoz para dar a conocer la Esclerosis Múltiple” y dio las gracias a su mujer Inma “porque cuando veáis la película lo entenderéis”.
El actor Bruno Bergonzini reconoció que interpretar a un paciente con EM teniendo la enfermedad “ha sido una gran oportunidad para enfrentarme a mi ego”.
Para Laura Fernández, “100 METROS no es una película de Esclerosis Múltiple, sino de cómo enfrentarte a tus retos”. Carlos Fernández reconoció sentirse sorprendido y agradecido “es un proyecto con tanta energía que ya nos trasciende”.
El acto concluyó con la destacada presencia del Consejero de Sanidad D. Jesús Sánchez Martos, que clausuró el encuentro junto a Ramón Arroyo, tras muchos minutos como discreto espectador en la sala, un gesto muy valorado por los asistentes.
El Consejero felicitó a Ramón Arroyo por superar los obstáculos y le definió como “un verdadero ejemplo como todos los pacientes”. En su intervención Sánchez Martos destacó la importancia de las familias y los cuidadores de las personas con EM, que realizan un trabajo que “merece nuestro reconocimiento”. También hizo un llamamiento a la sociedad “para normalizar la Esclerosis Múltiple, porque con el diagnóstico precoz de la enfermedad, los tratamientos funcionan mejor”. Y para concluir manifestó su intención de ir al estreno de la película 100 METROS.
Tras el Networking tuvo lugar un cóctel – comida y un pase privado de la película que concluyó con el público en pie y una ovación para Ramón Arroyo, Marcel Barrena y Bruno Bergonzini."
Para más información:
Marta Fernández Rivera. Tel: 605710389
Nota resumen Networking "Mis 100 metros por la EM"
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El viernes 14 de octubre AELEM fue invitada por Ramón Arroyo como ponente a un networking sobre la película "100 metros"
Intervinieron Luis Fernando Serrano, miembro del EDA (Equipo Deportivo Asesor) de AELEM que habló en la mesa dedicada a "Estrategias para mantenerse activo" y José Antonio Flores (Presidente de AELEM) que intervino junto con la Presidenta de EME (Conchita Tarruella), el Presidente de AEDEM (Gerardo García Perales) y Paula Bornachea (Bloguera 1 entre mil) que hablaron sobre "El reto de dar visibilidad social a la EM"
La primera semana de noviembre serán los preestrenos en Madrid y Barcelona y el 5 habrá un pase solidario en Madrid. Os informaremos a través de nuestra web en cuanto tengamos información oficial y confirmada.
