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En el siguiente enlace podéis ver la interesante ponencia de Nuria Mendoza, sobre actividad física para personas con discapacidad.
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En el siguiente video puedes ver la ponencia de nuestro amigo Javier Hirtado Vallejo, en las XV Jornadas médicas de AELEM.
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El viernes 31 de enero se celebraron en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, las XIII Jornadas sobre esclerosis múltiple y sociedad.
Como siempre, perfectamente organizadas por la Dra. Costa y su equipo de la unidad de EM, han contado con ponentes de un altísimo nivel.
Hacemos un muy breve resumen, pues es imposible transcribir todo lo que se ha hablado durante casi cinco horas.
Tras la inauguración, y con la moderación de la Dra. María Luisa Martínez hubieron tres primeras ponencias. La primera a cargo de la investigadora Luisa María Villar, Jefa del Servicio de inmunología del Ramón y Cajal. La ponencia versó sobre la microbiota, lo que antes llamábamos flora intestinal, la cual es esencial para el desarrollo de un sistema inmune sano. Tiene una relación directa con la EM; con la enfermedad aumentan las especies inflamatorias que hay en la microbiota. Es muy importante controlar las células que controlan la inflamación. El aceite de oliva debería estar siempre presente en nuestra dieta así como alimentos ricos en fibra; la sal se ha demostrado que no es especialmente mala para la EM, aunque sí puede afectar a otras enfermedades como la hipertensión. En cuanto a la vitamina D, debemos tenerla en niveles adecuados, ni bajos ni altos.
La siguiente ponencia fue relativa a las técnicas diagnósticas, y corrió a cargo del Dr. Ricardo Ginestal del Hospital Clínico de Madrid. Nos informó de cómo se diagnostica la esclerosis múltiple en la actualidad y de lo fácil que es confundirla con otras casi cien patologías parecidas. El diagnóstico de la EM es un diagnóstico por exclusión de otras enfermedades. Se habló de resonancia magnética, forma de las lesiones desmielinizantes y múltiples, antigüedad de las mismas, la historia del paciente, la clínica, los síntomas, la famosa punción lumbar y el estudio del líquido cefalorraquídeo que vale tanto para el diagnóstico como para el pronóstico.
La última charla de la primera parte corrió a cargo del Dr. René Roberto del Hospital Santa Caterina de Girona. El Dr. es coordinador de sistemas informáticos y es experto en nuevas tecnologías aplicadas a la gestión de la EM. Fue una charla muy técnica e interesante. Habló de la necesidad de mejorar la coordinación de todos los profesionales que intervienen en la EM. La importancia de que el afectado busque información en sitios web de confianza y la importancia en este punto de las asociaciones de pacientes. Los pacientes necesitan calidad de vida y ha observado que los dos principales temas que tienen efecto directo en ella son: el dolor y los trastornos del sueño. Incidió en que es importantísima la atención del médico que “no debe estar mirando al ordenador y tecleando” mientras atiende a un afectado, sino mirándole a los ojos. Recordó una frase de Hipócrates: “No hay enfermedades sino enfermos”.
Tras una pausa para un café, comenzó la segunda mesa, moderada por la Dra. Susana Sainz de la Maza. La primera ponencia corrió a cargo del Dr. Enric Monreal, perteneciente a la unidad de esclerosis del Hospital Ramón y Cajal. Nos habló de los últimos fármacos, haciendo hincapié en los que habrá para formas progresivas y con efecto remielinizador. Comenzó hablando de cómo se realizan los ensayos clínicos y cómo son los protocolos. En cuanto a algunos fármacos para formas progresivas se habló del Siponimod (Mayzent) de Novartis; es parecido al Fingolimod (Gilenya). Se toma una pastilla al día y se ha visto eficacia en los ensayos con muy pocos efectos secundarios. La EMA, Agencia del medicamento, ya ha informado de manera positiva sobre él. Se usará para formas secundarias progresivas activas con brotes. Esperamos por fin que sea eficaz sobre todo en afectados con formas progresivas para los que había pocos tratamientos eficaces. Seguidamente se habló de la Biotina en altas dosis, la cual también se ha visto eficaz en formas progresivas incluso en un porcentaje pequeño, mejorando su discapacidad. La biotina, también llamada vitamina B7, vitamina H y coenzima R, es un nutriente que el cuerpo necesita en pequeñas cantidades. Ayuda a convertir los alimentos que consumimos en energía. Se comentan algunos fármacos más que están en estudio avanzado para estas formas progresivas.
Para las formas en brotes, se habla del Ozanimod (Celgene), fármaco inmunomodulador que se encuentra ya en Fase III. Se ha visto muy eficaz para las formas en brotes con tasas de recaídas mucho mejores en estudios contra Betaferon. Es un fármaco bastante seguro. El Evobrutinib, inhibidor oral altamente selectivo de la tirosina quinasa, comercializado por Merck, reduce la tasa de recaídas. También se habló del Ofatunumab (Azerra), que se administra mediante pinchazos mensuales y que mejora en mucho a los tratamientos orales actuales como el Tecfidera. El fármaco es comercializado por Novartis y es eficaz en pacientes con esclerosis recurrente y tiene un perfil de seguridad y eficaz favorable en estudio contra Aubagio.
Se está viendo también el efecto remielinizador de algunos fármacos. Hasta ahora teníamos solo fármacos antinflamatorios. Aquí cabe nombrar el Opicinumab anticuerpo monoclonal humano; se han visto buenos resultados en ensayos con neuritis ópticas recientes. Este estudio está en Fase II. La Clemastina, que aún está en estudio, también ha tenido efectos favorables en brotes recientes; se trata de un antihistamínico común. El ensayo se ha llevado a cabo en la Universidad de California y abre una esperanza, aún lejana pero esperanza, de reparación de lesiones nerviosas.
Como resumen, indicar que las investigaciones avanzan de manera vertiginosa y que el tratamiento debe ser individualizado tras un estudio completo del paciente. Cada esclerosis es distinta y en cada caso habrá que determinar qué fármaco se propone y cuál no, analizando la enfermedad de cada afectado y siempre escuchando al paciente.
La siguiente ponencia corrió a cargo del Dr. García Merino, una auténtica eminencia en esclerosis múltiple. Nos habló del trasplante de médula ósea, que dejó de utilizarse desde hace años, pero que últimamente se ha vuelto a tener en cuenta. Siempre hay que valorar los riesgos del trasplante, por su alta toxicidad y riesgo incluso de mortalidad. Consiste en extraer de la sangre células madre mediante la movilización, se eliminan linfocitos, etapa de aplasia y fase de recuperación. Se trata de una inmuno-supresión radical. Hay que vigilar la toxicidad, infecciones o fallos del trasplante. No es una técnica sencilla y hay que tener cuidado en una enfermedad que no es mortal, valorando siempre riesgo/beneficio. En algunos pacientes se está viendo un buen resultado a largo plazo. Se valora en pacientes <45 años, con la enfermedad muy activa, que puedan caminar y sin mucho tiempo de evolución de la EM.
Los Progenitores mesenquimales: se trata de una terapia celular compleja. Son células pluripotenciales, que pueden controlar la información que se obtiene de la médula ósea. El problema es que pocas llegan a entrar en el sistema nervioso central. Es una técnica segura pero con resultados discretos.
Para finalizar nos habló de otras terapias celulares, que aún están en estudios incipientes, siendo el futuro que seamos capaces de programar distintas células para que realicen la función deseada, como por ejemplo la remielinización.
La última ponencia versó sobre la Administración Pública Sanitaria, a nivel estatal y autonómico, su organización y lo que afecta esto a los pacientes de EM.
Al final de cada mesa se produjeron interesantes debates, con preguntas de los asistentes.
En el debate salieron muchos temas, como la necesidad de que existan áreas de psicología y fisioterapia, que casi siempre son costeados de forma privada por los afectados; la necesidad de adaptación de los puestos de trabajo, etc.
También sobre la problemática en los trabajos: a nuestro entender, debiera aprobarse la concesión de 33% de discapacidad con el diagnóstico si lo solicita el interesado. Esto nos ayudaría a superar barreras y a conseguir trabajos adaptados; en la actualidad muchos afectados con cansancio, dolores, mareos, siguen en su mismo puesto de trabajo y desarrollando las mismas funciones sin que las empresas les adapten sus puestos y con muchas dificultades para cambiar.
La esclerosis múltiple afecta en España a cerca de 50.000 personas, mas de 700.000 en Europa y 2,5 millones en el mundo. Se trata de una enfermedad de la que aún no se conocen las causas, pero se sabe que tienen incidencia en ella: la poca exposición al sol, el tabaco, la obesidad y déficit de vitamina D entre otros.
Felicitamos al Hospital Ramón y Cajal por la organización de las jornadas.
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Ya puedes adquirir el libro de Luisfer Serrano "Si paro me oxido", donde nos relata tu historia personal de superación tras el diagnóstico de escleroris múltiple.
La evolución de la enfermedad de Luisfer no ha sido sencilla, varios brotes fuertes, varios cambios de tratamiento... pero tomó la decisión de luchar a través de una de sus pasiones, la actividad física.
El libro sale a la venta en 10 euros (gastos de envío incluidos). El beneficio irá destinado a actividades de AELEM por deseo del autor.
Si quieres un ejemplar, puedes pedirlo en
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Las personas con más de un 33% somos PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Esta postura del CERMI, Comité español de representantes de personas con discapacidad, que compartimos desde AELEM, es desarrollada en el siguiente artículo. Hace mucho que quedaron desterrados muchos términos peyorativos como "minúsvalidos" qque tristemente se sigue utilizando desde muchas Administraciones, cuando legalmente es un términos desterrado desde hace años.
