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COMUNICADO AELEM DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
30 de mayo de 2020
Desde AELEM queremos empezar este comunicado mandando un fuerte abrazo a todas las personas que de alguna u otra forma, se han visto afectadas por la terrible pandemia del covid-19; os trasladamos todo nuestro cariño y afecto.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa e incurable que en España afecta a más de cincuenta mil personas.
Desde las Asociaciones seguimos reivindicando:
- Más inversión en investigación;
- Adaptación de entornos, puestos de trabajo; respeto a los lugares reservados a personas con movilidad reducida, como plazas de aparcamiento.
- Más ayudas en rehabilitación, fisioterapia, apoyo psicológico …
- No discriminación ni estigmatización en los trabajos, en la sociedad…;
- Más comprensión en muchos entornos de los afectados (familias, amigos…);
- Reconocimiento del porcentaje discapacidad de al menos el 33% a todo diagnosticado que lo solicite;
Queremos lanzar también un mensaje a todos los afectados, y sobre todo a los recién diagnosticados: las investigaciones han avanzado muchísimo en los últimos años y estamos seguros de que la cura de la enfermedad está cada vez más cerca.
Y lo más importante, que nunca pierdas tus ganas de vivir y de seguir sumando.
¡ Siempre hacia adelante !
AELEM
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Estimado amigo:
Como sabes, AELEM hace cada año una donación para la investigación en esclerosis múltiple. Como hace poco informábamos, el importe recaudado en 2020, se aplicará a la donación del próximo año.
AELEM siempre ha sido sensible a otras causas solidarias, y dada la situación que vive nuestro país, no podemos mantenernos al margen y queremos aportar nuestro granito de arena, nunca mejor dicho, para la gente más necesitada. Esta terrible crisis sanitaria vendrá acompañada de una crisis económica que golpeará a los más vulnerables.
Por eso lanzamos la Campaña AELEM con los Bancos de Alimentos.
¿Qué van a aportar AELEM?
- Hemos abierto la campaña con una primera donación de 100 euros, pero con el objetivo de alcanzar el reto de los 2.000 y si es posible superarlos.
- AELEM aportará además 10 euros por cada participante que termine el Camino de Santiago Virtual que hemos convocado.
- Realizaremos distintas acciones para lograr la cantidad objetivo.
¿Cómo puedo ayudar yo?
- Haz tu aportación de la cantidad que quieras en Mi Grano de Arena; la ayuda es desgravable en Hacienda. Mucha gente lo está pasando mal y es posible que en tu caso, puedas realizar una pequeña aportación económica. Muchos pocos hace un mucho.
Todo lo recaudado se transferirá a la Federación española de Banco de Alimentos al finalizar la campaña el 31 de diciembre.
Página de la Federación española de Bancos de Alimentos
https://www.rrss.fesbal.org.es
¡ Siempre hacia adelante !
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El sábado 9 de mayo hemos celebrado nuestra quinta tertulia literaria con la escritora catalana Mónica Gutiérrez.
Ha sido una tertulia maravillosa; Mónica es una persona encantadora, que escribe con un gusto exquisito libros que te hacen pensar y te dejan con un magnífico sabor de boca.
Os animamos a acercaros a su obra; no os váis a arrepentir: "Todos los veranos del mundo"," La librería del señor Livingstone", "Un hotel en ninguna parte"...
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6 de mayo de 2020
Queridos amigos de AELEM:
En primer lugar queremos trasladar todo nuestro cariño y apoyo a los que directamente os ha afectado esta terrible pandemia que estamos sufriendo. Algunos habéis perdido a seres queridos, varios conocidos en AELEM; os reiteramos que nuestro corazón está a vuestro lado y que tenéis todo nuestro apoyo y solidaridad en estos durísimos momentos. A los que os ha tocado padecer la enfermedad en vuestra carnes, un fuerte abrazo también. Sabemos de muchos socios que lo han superado, no sin sufrimiento, y sabemos de varios que seguís en la lucha. Mucha fuerza.
A esta terrible pandemia tenemos que sumar la dura enfermedad que padecemos y que por desgracia ahí sigue con nosotros.
Debemos extremar las precauciones con el lavado de manos, utilización de mascarillas, manteniendo la distancia social y demás consejos que nos vayan dando en cada momento las autoridades sanitarias.
Desde la Asociación vamos a actuar con criterios de máxima prudencia, en aras de la salud de toda nuestra gente. No vamos a incrementar ningún riesgo además de los ya existentes.
Es por ello que a fecha de este comunicado, 6 de mayo de 2020, todas las actividades que impliquen un aumento de esos riesgos quedan en suspenso. Estamos ante una enfermedad para la que no existe aún vacuna y en muchos casos no hay un tratamiento eficaz. En el momento que cambie esa situación, nos podríamos replantear las cosas pero a esta fecha no.
Por lo tanto las Comidas mensuales, Jornadas médicas, Talleres presenciales, Camino de Santiago, Mesas en Hospitales, Excursiones, que teníamos ya preparadas, quedan en suspenso. El Camino de Santiago implica viajes, albergues/hostales, restaurantes, etc, además en entornos lejos de los domicilios por si pasara algo, en una época del año en que las autoridades indican que puede haber un rebrote de la enfermedad, y no podemos arriesgar más nuestra situación. Las Jornadas médicas, también son complicadas: un acto de más de 150 personas, hotel, ponentes etc.., las teníamos ya preparadas, pero las dejamos en suspenso. Posiblemente las autoridades no permitan actos multitudinarios.
Vamos a potenciar la realización de reuniones virtuales como ya hemos comenzado a hacer a través de videoconferencias con el objetivo de seguir cerca de vosotros. Estamos celebrando talleres mensuales y tertulias literarias de nuestro Club de lectura, con la realización de una semanal. Realizaremos entrevistas con distintos profesionales (neurólogos, abogados, fisioterapeutas…) Gracias a todos los que nos estáis ayudando a poder llevarlas a cabo. Vamos a potenciar nuestra presencia en redes sociales y volcarnos en informar a través de la web para lo cual os pedimos colaboración.
Donación investigación EM: Como sabéis, todos los años hacemos una donación para la investigación de la esclerosis múltiple. En estos momentos no es posible entrevistarnos con posibles candidatos, juntarnos el Comité de investigación para su valoración y hacer entrega de la donación como cada año hacemos en nuestras Jornadas médicas por lo que el importe recaudado en 2020 se sumará e integrará en la Donación de 2021.
Premios Voluntarios del año y Premio nEMo: Son dos reconocimientos que realiza AELEM a socios que nos ayudan en la gestión de la Asociación y en la realización de acciones de apoyo a la lucha contra la enfermedad. Tenemos la suerte de contar con varios candidatos para ambos premios por las acciones realizadas en los últimos meses. Comunicaremos en el segundo semestre del año los ganadores. El acto formal de entrega se hará en cuanto nos sea posible.
Lotería de Navidad: siempre que la Administración de Lotería tenga un normal funcionamiento y vaya a haber sorteo, venderemos participaciones como todos los años, pero exclusivamente a través de internet (nuestra página web www.aelem.org).
Nuestro objetivo como Asociación es llevar a cabo nuestra misión, que es realizar acciones de apoyo a los afectados de esclerosis múltiple, pero en ningún caso vamos a poner en más riesgos vuestra salud, ya de por sí afectada y con gente con varias patologías y distintos tratamientos médicos. Somos un colectivo de “más” riesgo.
Esta información la trasladamos con los datos que contamos a esta fecha, cualquier variación que nos haga cambiar de criterio os la haríamos saber. Os damos las gracias por vuestra comprensión y ayuda.
Un fuerte abrazo,
Junta Directiva
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El sábado 2 de mayo, hemos celebrado una nueva tertulia literaria en la que hemos contado como invitados con un equipo de la Universidad Pontificia de Comillas. Natalia, socia de Madrid, ha conseguido esta entrevista en la que nos han contado su labor con el Teatro Social como agentes de cambio en nuestra sociedad. A través del teatro, trabajan con colectivos vulnerables, como pueden ser las personas con discapacidad.
Felicitamos a Comillas Solidaria por esta interesante iniciativa que une lo cultural con el compromiso de mejorar nuestra sociedad.