Hoy os presentamos a Ángeles González, socia de AELEM de Madrid desde casi el inicio de la Asociación. Ángeles se caracteriza por su templanza, equilibrio y total disposición para ayudar. Si la necesitas, ahí estará.
Ángeles, voluntaria y persona de total confianza,ganó hace unos años el premio Voluntaria del Año de AELEM y es colaboradora del Blog “Y yo con estos nervios”.
El 23 de julio 2018 se creó el Club de lectura de Aelem con la ambición de animar a los pacientes de esclerosis múltiple a leer porque la lectura ralentiza el deterioro cognitivo, da a nuestro cerebro un entrenamiento que le mantiene fuerte.
Me encanta leer, es mi afición favorita, y siempre lo ha sido.Sin embargo, a raíz del diagnóstico, perdí la facultad de leer.
Pero gracias a Aelem comprendí que rendirse no era una opción e intente leer una y otra vez hasta encontrar el libro que me devolviese mi concentración !! “Lo conseguí” y quise compartir este logro con vosotros, animaros a leer aunque fuera difícil, devolveros las ganas de abrir un libro y compartirlo con los demás. Por eso se creó este club, para vivir una aventura extraordinaria con lectores espacialmente maravillosos.
La lectura y la pasión por los libros unen a las personas y me alegra ver que nuestro club ha cumplido con su función.Ha demostrado una gran solidaridad entre todos sus miembros y muchas ganas de avanzar ….Hacia adelante, siempre.
A través de las lecturas compartidas y tertulias hemos hecho grandes amigos.
Para celebrar nuestro cumpleaños cómo compañeros de lecturas y también para celebrar el Día del libro, me hace feliz regalaros este poema escrito por nuestra gran amiga Cris Bajo:
La Agencia Europea del Medicamento (EMA, European Medicines Agency), ha aprobado el uso del nuevo tratamiento para la esclerosis múltiple.
Zeposia, cuyo principio activo es el Ozanimod, está indicado para el tratamiento de pacientes adultos con esclerosis múltiple en la forma remitente-recurrente (EMRR) con enfermedad activa, definida conforme a las características clínicas o de estudios por imágenes.
Se presenta en cápsulas duras con tres distintas dosis. Estas, bajo supervisión médica, se deben ir aumentando escalonadamente durante 7 días hasta llegar a la dosis de mantenimiento recomendada.
El ensayo CombiRX llevado a cabo por Amber Salter, PhD (Washington University en St. Louis), y sus colegas, fue publicado en la revista online Neurology el pasado 17 de junio. En dicho ensayo, participaron 959 pacientes y cabe destacar que la edad media de estos era muy joven (unos 38 años) y durante cuatro años de promedio, presentaban síntomas de esclerosis múltiple.
Los investigadores informan que tener dos o tres comorbilidades (hipertensión, afecciones cardíacas, ansiedad, por ejemplo), contribuye a un mayor riesgo de sufrir recaídas que tener solo una. Estas dolencias son tratables y modificables, por lo que, abordarlas puede mejorar la evolución de la EM.
En el estudio se compara interferón-beta-1a, acetato de glatiramer y una combinación de estos medicamentos. Los investigadores señalan que "el tratamiento de las personas con EM no debe consistir solo en elegir un DMT [tratamiento modificador de la enfermedad] para prevenir la progresión de la enfermedad, los neurólogos necesitan tratar a todo el paciente".
Además, estas comorbilidades pueden afectar significativamente sus síntomas y progresión de la EM. Pueden retrasar el diagnóstico de esclerosis múltiple y acelerar la progresión y las tasas de recaída.
Se pueden abordar y modificar mediante intervenciones de bienestar como: controlar el peso, dejar de fumar, aumentar la actividad física y manejar el estrés. Un estudio que pone énfasis en el tratamiento de la enfermedad desde una perspectiva más amplia, poniendo el foco en el estilo de vida del paciente.
Por medio del presente comunicamos que el ganador del Premio nEMo 2020 de AELEM ha sido el Blog “Y yo con estos nervios” capitaneado por Cristina Bajo Polo.
Con un gran trabajo en equipo, el citado Blog ha sabido ganarse un puesto de privilegio entre las publicaciones de esclerosis múltiple más seguidas, por su rigurosidad e informaciones de calidad. Realiza una importantísima labor divulgativa, de la que tan necesitados están los afectados de esclerosis múltiple, en especial los recién diagnosticados. Los interesados en la enfermedad, ya sean afectados, familiares o amigos, buscamos incesantemente sitios en internet donde informarnos sobre investigaciones, tratamientos… y el Blog es un lugar perfecto del que beber un montón de información de interés.
Trabajan en el Blog: Cristina, Celia, Ana Rosa, Juan Carlos, Ángel, Sergio, Ángeles, Sandra, Ana, Diego y Mónica.
Cuando las circunstancias lo permitan, haremos una entrega oficial como ellos se merecen.
