El 23 de julio 2018 se creó el Club de lectura de Aelem con la ambición de animar a los pacientes de esclerosis múltiple a leer porque la lectura ralentiza el deterioro cognitivo, da a nuestro cerebro un entrenamiento que le mantiene fuerte.
Me encanta leer, es mi afición favorita, y siempre lo ha sido.Sin embargo, a raíz del diagnóstico, perdí la facultad de leer.
Pero gracias a Aelem comprendí que rendirse no era una opción e intente leer una y otra vez hasta encontrar el libro que me devolviese mi concentración !! “Lo conseguí” y quise compartir este logro con vosotros, animaros a leer aunque fuera difícil, devolveros las ganas de abrir un libro y compartirlo con los demás. Por eso se creó este club, para vivir una aventura extraordinaria con lectores espacialmente maravillosos.
La lectura y la pasión por los libros unen a las personas y me alegra ver que nuestro club ha cumplido con su función.Ha demostrado una gran solidaridad entre todos sus miembros y muchas ganas de avanzar ….Hacia adelante, siempre.
A través de las lecturas compartidas y tertulias hemos hecho grandes amigos.
Para celebrar nuestro cumpleaños cómo compañeros de lecturas y también para celebrar el Día del libro, me hace feliz regalaros este poema escrito por nuestra gran amiga Cris Bajo:
La Agencia Europea del Medicamento (EMA, European Medicines Agency), ha aprobado el uso del nuevo tratamiento para la esclerosis múltiple.
Zeposia, cuyo principio activo es el Ozanimod, está indicado para el tratamiento de pacientes adultos con esclerosis múltiple en la forma remitente-recurrente (EMRR) con enfermedad activa, definida conforme a las características clínicas o de estudios por imágenes.
Se presenta en cápsulas duras con tres distintas dosis. Estas, bajo supervisión médica, se deben ir aumentando escalonadamente durante 7 días hasta llegar a la dosis de mantenimiento recomendada.
El ensayo CombiRX llevado a cabo por Amber Salter, PhD (Washington University en St. Louis), y sus colegas, fue publicado en la revista online Neurology el pasado 17 de junio. En dicho ensayo, participaron 959 pacientes y cabe destacar que la edad media de estos era muy joven (unos 38 años) y durante cuatro años de promedio, presentaban síntomas de esclerosis múltiple.
Los investigadores informan que tener dos o tres comorbilidades (hipertensión, afecciones cardíacas, ansiedad, por ejemplo), contribuye a un mayor riesgo de sufrir recaídas que tener solo una. Estas dolencias son tratables y modificables, por lo que, abordarlas puede mejorar la evolución de la EM.
En el estudio se compara interferón-beta-1a, acetato de glatiramer y una combinación de estos medicamentos. Los investigadores señalan que "el tratamiento de las personas con EM no debe consistir solo en elegir un DMT [tratamiento modificador de la enfermedad] para prevenir la progresión de la enfermedad, los neurólogos necesitan tratar a todo el paciente".
Además, estas comorbilidades pueden afectar significativamente sus síntomas y progresión de la EM. Pueden retrasar el diagnóstico de esclerosis múltiple y acelerar la progresión y las tasas de recaída.
Se pueden abordar y modificar mediante intervenciones de bienestar como: controlar el peso, dejar de fumar, aumentar la actividad física y manejar el estrés. Un estudio que pone énfasis en el tratamiento de la enfermedad desde una perspectiva más amplia, poniendo el foco en el estilo de vida del paciente.
Por medio del presente comunicamos que el ganador del Premio nEMo 2020 de AELEM ha sido el Blog “Y yo con estos nervios” capitaneado por Cristina Bajo Polo.
Con un gran trabajo en equipo, el citado Blog ha sabido ganarse un puesto de privilegio entre las publicaciones de esclerosis múltiple más seguidas, por su rigurosidad e informaciones de calidad. Realiza una importantísima labor divulgativa, de la que tan necesitados están los afectados de esclerosis múltiple, en especial los recién diagnosticados. Los interesados en la enfermedad, ya sean afectados, familiares o amigos, buscamos incesantemente sitios en internet donde informarnos sobre investigaciones, tratamientos… y el Blog es un lugar perfecto del que beber un montón de información de interés.
Trabajan en el Blog: Cristina, Celia, Ana Rosa, Juan Carlos, Ángel, Sergio, Ángeles, Sandra, Ana, Diego y Mónica.
Cuando las circunstancias lo permitan, haremos una entrega oficial como ellos se merecen.
El sábado 13 de junio, tuvimos el placer de poder entrevistar a nuestra compañera y amiga Cristina Bajo.
Como ya sabéis, Cristina es periodista y poetisa. En el año 2017 publicó su primer libro Ser sin cuerpo, un poemario basado en la transformación que ha vivido la autora en los últimos años, condicionados por la esclerosis múltiple.
La lectura de su libro ha generado muchas preguntas por parte de todos los participantes a lo largo de la tertulia.
Comenzamos preguntándole de dónde le viene este amor por la poesía. Así fue como Cristina nos contó que había crecido en una familia de artistas donde el amor por la creatividad reinaba. Con dos o tres años, recitaba los poemas de Miguel Hernández, acompañada de su hermano, el cual le ponía música con su guitarra. Para Cristina escribir poesía es una necesidad, “no tengo otro remedio”, nos comentaba entusiasmada.
"¿Tienes rituales antes de escribir?", preguntó Rosalía. Cristina comentó que necesitaba estar sola, tranquila y que se dejaba guiar por "una voz". Unas ideas, unos versos repetidos durante días, es la señal para que le dé a la pluma.
El libro esta dividido en tres partes. La primera parte se titula Rapsodia , donde escribe sobre las experiencias y sentimientos previos al diagnóstico. La segunda parte se titula Sinestesia. En esta parte, aparece la enfermedad y Cristina intenta expresar lo que siente con el uso de los colores en los poemas. La tercera y última parte se titula Atanazara, lugar donde se arreglan los barcos. Es para Cristina la reconstrucción de sí misma, el poder de la mente sobre el cuerpo. Nuestra compañera Sara Moreno recitó el poema titulado En pie, que cierra el libro y refleja la aceptación de la enfermedad.
Hubo momentos muy emocionantes, especialmente cuando Cristina narró la relación que le unía a su madre: “Me habeis puesto el corazón encima de la mesa” comentó Cristina" o “y esto es poesía”.
Patricia preguntó si consideraba el género del rap como arte, como poesía. Cristina nos explicó que en este mundo había gente muy buena y con mucho talento. En la siguiente pregunta quiso conocer a qué autor o autores admiraba, a lo que Cristina respondió de inmediato que su debilidad es Antonio Machado. Además, añadió que Luis García Montero, poeta de nuestro tiempo, es fabuloso.
Finalizando, nos recitó "Coplas del puto calvo"*, poema que relata la lucha diaria con la enfermedad.
En ese momento, José Antonio nos sorprendió con un vídeo de Luis García Montero recitando su Aunque tú no lo sepas.
Fue una tertulia muy especial con una invitada encantadora. Os recomendamos visitar el blog de Cristina donde descubriréis que no hace falta ser un aficionado a la poesía para enamorarse de los poemas de Cristina, una gran luchadora, dotada de un cerebro brillante. Un alma humilde con un corazón que no le cabe en el pecho. Y por supuesto os recomendamos leer su poemario Ser sin cuerpo. No resultará difícil identificaros con los poemas de Cristina.
Poemario de Cristina Bajo