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El próximo domingo 3 de julio nos vamos a Coca de Alba (Salamanca). Nuestra socia Anabel, ha organizado una carrera solidaria en beneficio de AELEM. Nos desplazaremos a este bonito pueblo salmantino, los más valientes para correr y el resto para estar en el stand que pondrá la asociación. ¡Os esperamos!
NOTICIA EL DIGITAL DE SALAMANCA
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El martes 21 de junio hemos realizado una visita al Museo de la Biblioteca Nacional. Desde AELEM queremos realizar actividades que potencien tanto la actividad física como actividades para mantener la mente activa con acciones culturales.
¿Sabes lo que es un incunable? ¿Cuál es el libro más valioso que hay en la Biblioteca Nacional? ¿Cuántos ejemplares hay y cómo los archivan?, son algunas de las cuestiones que nos han explicado de manera brillante.
Muchas gracias a los 24 socios que nos han acompañado.
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El domingo 19 de junio celebramos el tradicional encuentro de verano en Málaga y como no podía ser de otra manera pasamos un día de 10.
Una organización de nuestros socios malagueños llena de sorpresas y detalles para todos que hicieron que este día sea inolvidable. Desde una visita a la playa hasta fiestas de cumpleaños inesperadas, nuevas incorporaciones... ¡Gracias a todos!
Os dejamos unas cuantas fotos y... ¡esperamos que te animes a la próxima!
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AELEM APOYA LA INVESTIGACIÓN
AELEM, desde su nacimiento, ha trabajado básicamente en acciones de apoyo a afectados de esclerosis múltiple, gracias sobre todo al magnífico equipo de Voluntarios con el que cuenta.
Otro aspecto fundamental y que era una asignatura pendiente, es el apoyo a la investigación sobre nuestra enfermedad.
AELEM es una asociación gratuita que no cobra cuota a sus socios, por lo que nuestro presupuesto es limitado, y sabemos que se necesitarían muchos millones de euros para poder investigar, pero eso no es excusa para no hacer nada. Sabemos que “muchos pocos hacen un mucho”.
Por ello, a parte de nuestra labor reivindicativa, queremos realizar una pequeña aportación económica anual a algún proyecto de investigación.
La Junta directiva de la Asociación ha aprobado que el 50% de los ingresos anuales de Teaming, sean donados a un proyecto de investigación. El otro 50% como sabes, sirven de apoyo a nuestras Jornadas médicas.
El proyecto elegido será seleccionado por la Junta, y este primer año, ha sido seleccionada la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital de Bellvitge de Barcelona, uno de los Hospitales punteros en investigación en España.
El Hospital Universitario de Bellvitge pertenece al Instituto catalán de salud, inaugurado hace más de 40 años y situado en Hospitalet de Llobregat. Coordina también otros Hospitales, el Baix de Llobregat, el Alt Penedés y el Garraf.
http://www.bellvitgehospital.cat/es_index.html
Es Hospital de referencia en el tratamiento de la esclerosis múltiple, y a parte de dar servicio a varios miles de pacientes, es un hospital puntero en el investigación de esclerosis múltiple. En la actualidad lideran varias investigaciones, tanto en ensayos clínicos como en investigaciones privadas. Podemos destacar los biomarcadores de pronóstico, con los cuales se trata de analizar qué tratamiento va a ir mejor a cada paciente, en definitiva, un tratamiento casi personalizado. Tienen un acuerdo de colaboración con la universidad de Goteborg. Han hecho ensayos con el ocrelizumab, y según nos adelantan, los resultados son más que esperanzadores, tanto para las formas primarias, que hasta la fecha no tenían tratamiento eficaz, como para las remitentes y secundarias progresivas. Están estudiando la proteina MxA y la molécula VLAM, que predice la eficacia del Natalizumab.
Su unidad de enfermería está liderando un estudio llamado “EM Persona”, por el cuál se está midiendo la relación existente entre el grado de discapacidad real y el estado en el que se siente cada paciente. Se observa que pacientes con una mayor discapacidad, si embargo afirman sentirse en general mucho mejor que pacientes sin esa discapacidad.
La Unidad de EM del Hospital de Bellvitge tiene un sistema de control de la calidad mediante encuestas a sus pacientes, encuestas que son analizadas para trabajar en la mejora continua.
Dada la complejidad de desarrollar en estas lineas los proyectos de investigación, hemos decidido invitar a nuestras Jornadas médicas de Madrid del 1 de octubre, al neurólogo D. Sergio Martínez Yélamos que nos explicará con todo detalle las líneas de investigación y responderá a vuestras preguntas. Este neurólogo ya ha estado en nuestras Jornadas de Barcelona, y dado el éxito y la magnífica opinión de los asistentes, hemos decidido invitarle a las de Madrid. Estamos seguros de que os encantará.
Si conoces proyectos interesantes háznoslo saber en [email protected] para tenerlos en cuenta en próximas ediciones.
Hacerme Teamer de AELEM aportando 1 euro al mes
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El domingo 12 de junio se ha celebrado la II carrera solidaria OTIS, este año en beneficio de AELEM. Con una perfecta organización por parte de OTIS y con más de 700 personas inscritas, hemos pasado una estupenda mañana de domingo.
Damos las gracias a todos los empleados de OTIS por su dedicación, a todos los socios y amigos de AELEM que han participado como corredores o voluntarios y en definitiva, a todos los que nos habéis apoyado.
Los ingresos conseguidos se destinarán a acciones en favor de afectados de esclerosis múltiple de toda España.
GRACIAS OTIS !!!!!
