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AELEM APOYA LA INVESTIGACIÓN
AELEM, desde su nacimiento, ha trabajado básicamente en acciones de apoyo a afectados de esclerosis múltiple, gracias sobre todo al magnífico equipo de Voluntarios con el que cuenta.
Otro aspecto fundamental y que era una asignatura pendiente, es el apoyo a la investigación sobre nuestra enfermedad.
AELEM es una asociación gratuita que no cobra cuota a sus socios, por lo que nuestro presupuesto es limitado, y sabemos que se necesitarían muchos millones de euros para poder investigar, pero eso no es excusa para no hacer nada. Sabemos que “muchos pocos hacen un mucho”.
Por ello, a parte de nuestra labor reivindicativa, queremos realizar una pequeña aportación económica anual a algún proyecto de investigación.
La Junta directiva de la Asociación ha aprobado que el 50% de los ingresos anuales de Teaming, sean donados a un proyecto de investigación. El otro 50% como sabes, sirven de apoyo a nuestras Jornadas médicas.
El proyecto elegido será seleccionado por la Junta, y este primer año, ha sido seleccionada la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital de Bellvitge de Barcelona, uno de los Hospitales punteros en investigación en España.
El Hospital Universitario de Bellvitge pertenece al Instituto catalán de salud, inaugurado hace más de 40 años y situado en Hospitalet de Llobregat. Coordina también otros Hospitales, el Baix de Llobregat, el Alt Penedés y el Garraf.
http://www.bellvitgehospital.cat/es_index.html
Es Hospital de referencia en el tratamiento de la esclerosis múltiple, y a parte de dar servicio a varios miles de pacientes, es un hospital puntero en el investigación de esclerosis múltiple. En la actualidad lideran varias investigaciones, tanto en ensayos clínicos como en investigaciones privadas. Podemos destacar los biomarcadores de pronóstico, con los cuales se trata de analizar qué tratamiento va a ir mejor a cada paciente, en definitiva, un tratamiento casi personalizado. Tienen un acuerdo de colaboración con la universidad de Goteborg. Han hecho ensayos con el ocrelizumab, y según nos adelantan, los resultados son más que esperanzadores, tanto para las formas primarias, que hasta la fecha no tenían tratamiento eficaz, como para las remitentes y secundarias progresivas. Están estudiando la proteina MxA y la molécula VLAM, que predice la eficacia del Natalizumab.
Su unidad de enfermería está liderando un estudio llamado “EM Persona”, por el cuál se está midiendo la relación existente entre el grado de discapacidad real y el estado en el que se siente cada paciente. Se observa que pacientes con una mayor discapacidad, si embargo afirman sentirse en general mucho mejor que pacientes sin esa discapacidad.
La Unidad de EM del Hospital de Bellvitge tiene un sistema de control de la calidad mediante encuestas a sus pacientes, encuestas que son analizadas para trabajar en la mejora continua.
Dada la complejidad de desarrollar en estas lineas los proyectos de investigación, hemos decidido invitar a nuestras Jornadas médicas de Madrid del 1 de octubre, al neurólogo D. Sergio Martínez Yélamos que nos explicará con todo detalle las líneas de investigación y responderá a vuestras preguntas. Este neurólogo ya ha estado en nuestras Jornadas de Barcelona, y dado el éxito y la magnífica opinión de los asistentes, hemos decidido invitarle a las de Madrid. Estamos seguros de que os encantará.
Si conoces proyectos interesantes háznoslo saber en
Hacerme Teamer de AELEM aportando 1 euro al mes
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El domingo 12 de junio se ha celebrado la II carrera solidaria OTIS, este año en beneficio de AELEM. Con una perfecta organización por parte de OTIS y con más de 700 personas inscritas, hemos pasado una estupenda mañana de domingo.
Damos las gracias a todos los empleados de OTIS por su dedicación, a todos los socios y amigos de AELEM que han participado como corredores o voluntarios y en definitiva, a todos los que nos habéis apoyado.
Los ingresos conseguidos se destinarán a acciones en favor de afectados de esclerosis múltiple de toda España.
GRACIAS OTIS !!!!!
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En el día de ayer asistimos invitados por Randstad, a los prestigiosos premios que cada año otorga su Fundación.
“La Fundación Randstad trabaja para tejer y construir una red real y efectiva de oportunidades de integración laboral para las personas desfavorecidas.
Nuestros premios anuales iluminan y ponen en valor aquellos proyectos y personas que, con su responsabilidad, esfuerzo y compromiso, facilitan el desarrollo personal y profesional de colectivos en exclusión social”.
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Gracias a varios voluntarios de AELEM, hemos tenido un fin de semana fantástico.
Comenzamos el viernes con una visita guiada al Museo del Prado, realizada por una restauradora que nos explicó con todo detalle varias de las obras que tenemos en una de las mejores pinacotecas del mundo. Todo un lujazo. El éxito ha sido tal, que el próximo año repetiremos la actividad.
El sábado celebramos nuestro "Taller afecta-dos" (recordad que lo impartiremos en cualquier punto de nuestra geografía siempre que hagamos un grupo de 10-15 personas). Explicar el taller en unas pocas líneas se nos hace imposible, además, preferimos que lo disfrutes asistiendo. Los juicios, los prejuicios, nuestra zona de confort, el círculo de decisión... La diferencia entre voy a intentar hacer algo y hago algo... cómo afronto la enfermedad, qué espero de los demás... Solo decirte que merece la pena, tanto para afectados como para familiares. Preferimos que sean los propios asistentes los que lo valoren en las redes sociales y te fíes de sus opiniones. Lo hemos celebrado gracias a la ayuda de la Fundación Randstad y de la empresa OTIS.
Nada más terminar el taller, hemos celebrado nuestra comida mensual, con una asistencia de 25 compañeros que una vez más han compartido risas y confidencias. Un lujo teneros a todos.
El próximo sábado nos vamos a Girona, el domingo a correr en Leganés con OTIS y el 3 de julio a Salamanca. En fin, a toda pastilla antes de adentrarnos en un largo y cálido verano.
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ElComité Paralímpico Español, en coordinación con el Consejo Superior de Deportes, y las Federaciones Españolas y Territoriales de Deportes para Personas con Discapacidad, y la Federación Española de Municipios y Provincias, promueven esta“Guía del Deporte para Todos” para encontrar fácilmente cualquier actividad deportiva para personas con discapacidad que se realice en España.